23 Mar #TheRAREside: storie di donne e uomini “ai confini della rarità”

A cura di Rita Cristofano

#TheRAREside, Storie ai confini della rarità, è il Social Talk che ha raccolto 13 storie in 10 puntate live con l’obiettivo di creare un nuovo immaginario delle persone con malattie rare, per troppo tempo descritte con un occhio stereotipato. Il viaggio “ai confini della rarità” è stato ideato e reso possibile grazie a O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare-, la prima e unica agenzia giornalistica italiana e in Europa dedicata alle malattie rare. L’ Osservatorio, che si distingue per la rara competenza sui temi trattati, nasce con l’obiettivo di aumentare la sensibilità sul tema delle malattie rare. Il Social Talk, in particolare, si è proposto di sfatare il mito del malato raro come un essere “speciale” o una vittima e ha cercato di dimostrare quanto questo sia solo uno stereotipo, dietro al quale si rivela semplicemente una persona unica, con una quotidianità unica.

Gli appuntamenti hanno trattato il tema della malattia in relazione a numerosi ambiti, tra cui la sessualità, il lavoro, l’amore, l’autonomia, l’attività sportiva.

Il Social Talk si è aperto con Armanda Salvucci, che grazie al cortometraggio “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?” e il progetto culturale da lei ideato con lo stesso nome, mira ad abbattere quei cliché legati al sesso e alla disabilità. Armanda Salvucci ha insistito sul fatto che la sessualità è un bisogno e un diritto che appartiene a tutti indifferentemente, e sul fatto che è importante garantire la figura dell’operatore all’emotività, all’affettività e alla sessualità a supporto di tutte quelle famiglie che si trovano sole davanti alle difficoltà.

Nel secondo appuntamento è stata Francesca De Sanctis a raccontare la sua “storia al contrario”, così definita dalla giornalista, perché la miastenia grave ha destabilizzato non solo la sua salute, ma anche il suo lavoro e la sua stessa identità.

Nel terzo appuntamento si è parlato di ricerca di autonomia con Fabrizio Sottile, il ventottenne massoterapista e nuotatore che, nonostante i limiti, ha accolto la neuropatia ottica ereditaria di Leber con serenità. La gara che adesso il giovane nuotatore vuole vincere è l’indipendenza da quei legami che lo tengono ancora stretto al luogo in cui vive.

La stessa puntata del social talk ha dato voce anche a Gaia Groppi, che ha raccontato con orgoglio il suo percorso di accettazione, iniziato quando era già un’adolescente. Gaia soffre della sindrome di crigler-najjar, una patologia che la costringe a fare circa sette ore di lampada ogni notte, e di conseguenza, a sacrificare viaggi e altre esperienze della durata di più un giorno. Come Fabrizio, anche Gaia, si augura di poter avere meno limiti e più libertà un giorno, magari grazie ai risultati della ricerca.

Il quarto appuntamento ha dato spazio alla storia di Claudia Frizzarin, fondatrice di “Muoversi in Libertà”, l’associazione nata con l’obiettivo di trattare le persone con disabilità come tutte le altre. L’indipendenza è un tema che sta a cuore anche a Claudia, ma per lei una vita indipendente non significa non dover avere bisogno di nessun altro; al contrario, per Claudia vuol dire soprattutto riuscire a creare relazioni gratificanti.

Il quinto appuntamento della rassegna ha dato voce a due donne che tutti i giorni scelgono di prendersi cura e di lottare con i loro cari colpiti da disabilità. Betina Genovesi, imprenditrice e mamma di Clara, ha raccontato la storia di sua figlia che, quando ancora doveva nascere, ha subìto un ictus che le ha provocato una malformazione al cervello. Betina non si è mai arresa davanti alla disabilità di Clara e ha cercato di crearle sempre nuove opportunità. La sua vera forza è stata credere in qualcosa e il suo motto nella vita è diventato “le cose impossibili possono diventare possibili, nonostante i limiti”. Così come Betina si prende cura quotidianamente di Clara per crearle un percorso di vita gratificante, anche Valentina Fasano, seconda ospite della puntata, ha scelto l’amore per il suo compagno Francesco. La adrenoleucodistrofia è la patologia che combattono insieme, ogni giorno perché come le ha insegnato Francesco, la vita è rara e da onorare. Proprio per questo, Valentina non si è accontentata di aiutare solo il compagno e ha fondato l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia.

Con Andrea Buzzi, nel sesto appuntamento, si è discusso del fatto che alcune persone affrontano con timore o addirittura provano vergogna nel parlare della malattia di cui soffrono. Questo, ha spiegato, accade perché siamo legati a dei modelli che spesso ci fanno avvertire senso di inadeguatezza. Andrea Buzzi è il presidente della Fondazione Paracelso Onlus e convive da sempre con l’emofilia, una patologia che per lui non è altro che la normalità e un tratto identitario della sua persona.

L’8 marzo #TheRAREside ha dedicato una puntata speciale alle donne, in occasione della festa nazionale. Le ospiti di questo appuntamento sono state Francesca Arcadu e Maria Luisa Tutino. La prima ha raccontato quanto le stia a cuore il tema della violenza sulle donne, per il quale si impegna anche in prima persona attraverso il Gruppo Donne UILDM, di cui è fondatrice. Spesso le donne che subiscono violenze non sanno come chiedere aiuto o addirittura rischiano di non essere credute. Quindi è importante sensibilizzare questo tema e non far sentire sole tutte quelle donne che subiscono violenza. In questo senso, anche la Ministra per le pari opportunità e la famiglia, Elena Bonetti, ha fatto sentire la propria vicinanza attraverso un videomessaggio. Francesca Arcadu, ha raccontato la sua storia di presa di coscienza della malattia e di accettazione di sé. Adesso Francesca parla con orgoglio della sua malattia, la SMA, e racconta con fierezza anche le perdite di autonomia che essa comporta.

La seconda ospite della giornata è una mamma e ricercatrice ed è proprio grazie al suo lavoro che ha potuto dare il suo contributo per arrivare a una possibilità terapeutica per sua figlia Elettra, affetta dalla sindrome di deficienza della proteina cdkl5. Maria Luisa ha sottolineato quanto sia importante definire bene i contenuti della legge del “Dopo di noi” e che la ricerca in Italia, purtroppo, viene ancora scarsamente finanziata.

Nell’ottavo appuntamento abbiamo ascoltato la storia di Alessandra Moscioni, tre volte rara, perché ha avuto ben tre malattie autoimmuni, di cui l’ultima è la colangite biliare primitiva. Alessandra ha raccontato con fierezza dell’associazione di cui è co-fondatrice, l’AMAF Monza Onlus e ha spiegato che l’associazione è stata, per lei, dare un senso alla sua patologia.

Nello stesso appuntamento è intervenuta anche Carmela Hanuman, una donna che ama la vita nonostante i limiti imposti dalla sua patologia. Dopo aver superato il primo tumore, all’età di due anni, in età adulta ha scoperto di avere il colangeocarcinoma. Questo ostacolo, però, ha avuto un lato positivo, perché le ha permesso di dare un valore nuovo al suo tempo e alle occasioni.

Il nono appuntamento di #TheRAREside ha ospitato Giulia Volpato e Simone Cazzaniga. Giulia è una giovane donna piena di sorprese e risorse, nonostante la sua malattia, la sindrome EEC. Ha partecipato a Miss Italia, nel 2009 è stata la prima paziente a mettersi a disposizione della ricerca scientifica per la sua patologia, è stata in Erasmus in Francia. Tra le tante attività a cui si dedica, Giulia è anche vicepresidente dell’Associazione P63 sindrome EEC International, attualmente l’unica associazione in Europa per questo tipo di patologia.

Simone Cazzaniga ha raccontato del suo rapporto con la malattia di Huntington, patologia di cui conosce l’esistenza perché ne ha sofferto sua mamma. Ha raccontato quanto la patologia lo abbia fatto sentire per anni frustrato e impotente. Simone, come sua sorella, ha ereditato il gene mutato e quindi in futuro svilupperà la stessa malattia. Per ora, però, si augura di vivere il tempo nel modo più bello possibile, circondato dalle persone che ama.

Nell’ultima puntata del social talk, è intervenuta Alessandra Camerini, mamma di Riccardo e Lorenzo e ingegnere bergamasco. Lorenzo è affetto da sindrome da deficit di Glut-1, una malattia genetica rara per cui il glucosio non arriva al cervello. Alessandra, in collaborazione di altri professionisti, è riuscita a creare un’app gratuita per gestire la dieta chetogenica che deve seguire Lorenzo. Il progetto nasce anche con l’obiettivo di sensibilizzare sulla malattia, perché spesso la paura e la non conoscenza portano all’esclusione, mentre l’inclusione è sempre conoscenza.

La grande positività e il coraggio degli ospiti ha contrassegnato la ben riuscita rassegna che, attraverso un tono narrativo ironico, informale e nel contempo sostanziale, ha cercato di abbattere i diffusi stereotipi sui malati rari. Il viaggio ai confini della rarità, infatti, ha portato ad una grande scoperta: la vita delle persone, al di là dei limiti. #TheRAREside, dunque, si è rivelato un social talk capace di scavare in profondità e arrivare alla quotidianità della vita di tutti gli ospiti, che prima di tutto sono persone e devono essere valorizzate in quanto tali. Il Social Talk ha dato, inoltre, l’occasione a tutti i protagonisti non solo di raccontarsi, ma anche di dare voce ai loro bisogni, alle loro richieste, ai miglioramenti che possono essere raggiunti e alla grande fiducia che ripongono nella ricerca scientifica.

Armanda Salvucci: ideatrice del progetto “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”.

Francesca De Sanctis: giornalista

Fabrizio Sottile: campione paraolimpico-massoterapista e nuotatore

Gaia Groppi: esperta in Risorse Umane

Claudia Frizzarin: fondatrice dell’associazione MIL -“Muoversi in libertà”

Betina Genovesi: imprenditrice e mamma

Valentina Fasano: fondatrice dell’Associazione Italiana adrenoleucodistrofia

Andrea Buzzi– presidente Fondazione Paracelso Onlus

Francesca Arcadu: fondatrice di gruppo Dome UILDM

Maria Luisa Tutino: biologa molecolare e genetista

Alessandra Moscioni: co-fondatrice di AMAF Monza Onlus

Carmela Hanuman: broker immobiliare

Giulia Volpato: vicepresidente Associazione P63 Sindrome EEC International

Simone Cazzaniga: commesso

Alessandra Camerini: ingegnere, ideatrice di un’ app per la dieta di suo figlio Lorenzo