03 Mar Le malattie rare – un’occasione “rara” per tenere a mente l’altro

Di Lorenzo Canu

Nella settimana tra il 21 e il 27 marzo si sono tenuti il terzo e il quarto episodio del social talk TheRareSide – Storie ai confini della rarità dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Divisa in 6 puntate, la campagna si articola in interviste in cui i protagonisti possono raccontare la propria quotidianità. Trasmesso in diretta sul portale di OMaR e sul canale Facebook di OMaR a partire dalle ore 18, l’appuntamento si ripeterà ogni martedì e giovedì fino al 3 marzo.

Sempre con l’obiettivo di una nuova #Awareness dei temi trattati e un #Rewording del linguaggio usato per raccontarli, gli interventi di queste due puntate si sono concentrati sui temi dell’evidenza della disabilità e dell’accessibilità.

Martedì 22 Febbraio, Chiara Castellini e Veronica Pieri hanno raccontato di come la poca consapevolezza e la scarsa conoscenza delle loro malattie abbiano influenzato negativamente le loro esperienze.

Chiara, neolaureata in Scienze Bancarie, Finanziare e Assicurative, convive con la miastenia, condizione in cui tutti i muscoli volontari si indeboliscono e si affaticano rapidamente. Questo non le ha impedito di laurearsi pochi giorni fa con una laurea sulle borse di lusso e di vivere una vita piena. Normale, come ogni giovane della sua età, confrontandosi nel contempo con lo sguardo inquisitorio di chi, per mancanza di conoscenza e sensibilità, associa a una disabilità l’immagine automatica di un paziente in sedia a rotelle. Secondo Chiara, infatti, “molte persone si sono allontanate perché non capiscono e giudicano, anche involontariamente”. Un episodio sconcertante è avvenuto quando Chiara si è vista rifiutare l’accompagnamento della madre all’interno dell’ospedale “in quanto maggiorenne e non manifestamente disabile. In questo senso molto efficace l’impegno del social talk, efficace nel familiarizzare gli spettatori con una concezione diversa della malattia, lontana dal binomio disabile-sedia a rotelle.”

L’esperienza di Veronica, a cui è stata diagnosticata la CIPO (pseudo-ostruzione intestinale cronica), dimostra qualcosa di più, stupendo con la forza delle sue esperienze. Nella sua testimonianza, ha raccontato di come lo sport l’abbia aiutata a gestire meglio la malattia, evitando di atrofizzare i muscoli. È quasi con naturalezza che racconta di come, fino alle prime fasi della diagnosi, andasse in palestra e facesse tessuti aerei, “allenandosi 6 giorni su 7 per 3 ore”. Siamo d’accordo nel ritenere che questi traguardi siano prestigiosi per chiunque. Ma nel caso di Veronica questa immagine diventa ancor più efficace dimostrando quanto sia sbagliato generalizzare attraverso il binomio prima citato. Inoltre, Veronica ha raccontato la propria esperienza con medici che, per mancanza di informazione scientifica (non direttamente imputabile a loro), non capivano la sua malattia, consigliandole terapie psichiatriche e obbligandola a dover spiegare loro la malattia. Gli interventi di entrambe le partecipanti si sono conclusi con un vero e proprio appello a non considerare chi è malato come “diverso” o, peggio, bisognoso di compassione, entrambi atteggiamenti che provocano fastidio e che rischiano di isolare.

L’appuntamento di Domenica è stato il primo dedicato all’Alleanza Malattie Rare, network di più di 260 associazioni fonte di ispirazione e informazione. Sono intervenuti Tiziana Bossis, psicologa e consigliera dell’Unione Italiana Ittiosi, e Emanuel Cosmin Stoica, TikToker, presidente di Educazione Civica e “CEO of 104” come gli piace definirsi.

Tiziana è la mamma di Cloe, bambina affetta dall’ittiosi lamellare. Raccontando l’esperienza di cura della figlia, ha evidenziato le difficoltà della malattia, a cui si aggiungono quelle legate alla poca conoscenza della stessa. Per questo motivo ha deciso di contribuire ai lavori dell’Unione Italiana Ittiosi, la cui fondazione ha permesso ai soci di “scoprire l’esistenza di qualcun altro con la stessa malattia, potendosi incontrare e sensibilizzare”. Perché se è vero che la cittadinanza più ampia non ha la competenze per trattare le malattie rare, la loro conoscenza può aiutare chi convive con le stesse a sentirsi meno isolato. Nel 21esimo secolo e con l’abbondanza di informazioni online, l’ambizione di far conoscere le malattie rare non è un traguardo impossibile ma è sicuramente necessario. Per questo motivo, Tiziana afferma che “il fatto che questa malattia sia rara non vuole dire che debba essere sconosciuta”, e si è posta l’obiettivo, in cui speriamo di aiutare amplificando la voce di questo social talk, “di smettere di sentirmi chiedere cosa sia l’ittiosi lamellare”.

L’intervento di Emanuel ci ha aiutato a mettere il punto su un tema importante, quello dell’accessibilità. Ce ne aveva già parlato Stefania Pedroni, Vicepresidente di UILDM Nazionale, nella seconda puntata del social talk, quando ha esortato a “continuare a raccogliere le sfide” nella convivenza con la malattia. Emanuel evidenzia infatti come il problema dell’accessibilità sia anche culturale, e “può essere che le infrastrutture siano a norma di legge, ma quanto non è normato a volte non lo è, diminuendo la fruibilità degli spazi”. Per questo, il giovane tiktoker ha sempre concentrato il proprio attivismo, anche all’interno di Famiglie SMA, sull’accessibilità: con grande acutezza, ha infatti notato come “le persone con disabilità siano percepite nella concezione pubblica come persone da aiutare in casa, con sussidi, ma non fuori con infrastrutture accessibili”. Riesce poi a parlare con il pubblico dei social media vivendo la negatività legata alla sua situazione con ironia: prendendo insulti tipici come “hai la 104”, “disabile”, e riuscendo a far capire ad un pubblico giovane che essere disabile non vuol dire essere diverso.

Da questi interventi è possibile trarre due lezioni importanti: la disabilità non per forza deve portare con sé segni evidenti per essere riconosciuta e rispettata; il disabile non deve essere trattato diversamente in quanto tale. In questo senso e in questa direzione appare strategico allenare le persone all’empatia e alla comprensione di ciò che l’altro vive promuovendo un ascolto sostanziale che si rifletta coerentemente nelle azioni e nelle condotte necessarie per garantire pieno rispetto a tutti i cittadini.

La campagna di social talk si tiene grazie al supporto di Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e il Festival Uno Sguardo Raro, e patrocinata da Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Alleanza Malattie Rare come partner, e con il contributo non condizionante di Alexion-AstraZeneca Rare Disease, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Argenx, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Intercept, Kyowa Kirin, Novartis, PTC Therapeutics, Roche, UCB e Vitaflo.

Non perdere l’ultima puntata oggi alle ore 18!