Le malattie rare – un’occasione “rara” ma necessaria per cambiare la convivenza con la malattia

Di Lorenzo Canu

Questa settimana è iniziata la seconda edizione del social talk TheRareSide – Storie ai confini della rarità realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Divisa in 6 puntate, la campagna si articola in interviste in cui i protagonisti possono raccontare la propria quotidianità. Trasmesso in diretta sul portale di OMaR e sul canale Facebook di OMaR a partire dalle ore 18, l’appuntamento si ripeterà ogni martedì e giovedì fino al 3 marzo.

Martedì 15 Febbraio si è tenuta la Conferenza stampa di lancio, seguita dalla prima puntata con protagonista Mariangela Tarì, caregiver, autrice e Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana.

Con l’obiettivo di una nuova #Awareness dei temi trattati e un #Rewording del linguaggio usato per raccontarli, gli interventi sono stati molti, provenienti dalla politica – con l’intervento dei Senatori Paola Binetti e Alberto Barachini – dalle istituzioni, con Bruno Dallapiccola (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), e dalle associazioni di pazienti, con Assia Andrao (Retina Italia Onlus) e Marco Rasconi (UILDM).

La puntata si è aperta con un’introduzione della Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che ha sottolineato l’importanza di spostare il focus dal paziente alla persona, imparando una nuova grammatica, usando una diversa narrativa e cambiando il modo di raccontare la differenza tra chi è malato e chi no.

Ha portato poi i saluti istituzionali la Sen. Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, esortando a un cambiamento di atteggiamento: situazioni di sfavore, infatti,  possono diventare occasioni di opportunità sia grazie alla determinazione del paziente, sia soprattutto grazie a coloro che lo circondano nella quotidianità.

Parlando della solitudine del paziente e dell’importanza dello studio, continuo e trasversale, delle malattie rare, Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù ha sottolineato l’importanza di raccontare e comunicare per imparare ed aiutare. Come esempio, Alessandro Iapino, Responsabile Ufficio Stampa ed area editoriale dell’Ospedale, ha presentato alcuni episodi di #DottoriInCorsia, docu-serie che racconta le esperienze dei giovani pazienti dell’Ospedale.

Dopo questi interventi, è giunto il momento della presentazione di #TheRareSide, introdotto da Francesca Gasbarri, Social Media Manager di OMaR, che ha mostrato un video della campagna.

A testimoniare l’importanza del timbro visivo nell’aumentare l’#Awareness di questi temi, Toto Cascio (già interprete del piccolo Salvatore in Nuovo Cinema Paradiso) ha raccontato cosa lo ha portato a recitare in Occhi Aperti, cortometraggio di Mauro Mancini: “la condivisione è terapeutica, perché permette di non sentirsi soli”. Questo è anche l’opinione di Serena Bartezzati, co-fondatrice del Festival Uno Sguardo Raro, secondo cui sono gli occhi degli altri che appiccicano le etichette. Grazie ai film, è possibile avvicinare e far conoscere le “diversità” al più grande pubblico, abbattendo la barriera tra i “noi” e i “loro”.

Infine, si è tenuta una tavola rotonda assieme al Sen. Alberto Barachini, Presidente Commissione parlamentare per l’indirizzo generale e la vigilanza dei servizi radiotelevisivi, che ha sottolineato la necessità di un giornalismo scientifico, attento ai fatti, e l’importanza che le fiction televisive, proprio perché considerate “leggere”, prestino particolare attenzione al linguaggio utilizzato. Assia Andrao, Presidente di Retina Italia Onlus, ha evidenziato, in questo senso, la criticità della comunicazione della prognosi, che di solito arriva durante il periodo ricco di sogni e ambizioni dell’adolescenza.

Dopo la Conferenza stampa si è tenuta la prima puntata di #TheRareSide, con protagonista Mariangela Tarì, autrice e caregiver. Insignita del Cavalierato dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, Mariangela è la mamma di Sofia, a cui è stata diagnosticata la sindrome di Rett, e di Bruno, che convive con un tumore al cervello. Mariangela ha presentato in questa occasione il suo libro, Il precipizio dell’amore, raccontando la storia della propria vita, dell’insofferenza al pietismo e della definizione di “eroina”.

Giovedì 17 si è tenuta la seconda puntata, con due interviste sul tema della distrofia muscolare a Stefania Pedroni, Vicepresidente di UILDM Nazionale, e a Francesco Venturi, poeta e paziente.

Stefania ha parlato delle tappe nella convivenza con la malattia rara, a partire da un percorso di riflessione su se stessa, che l’ha portata a una nuova relazione con la sua malattia rara. Interagendo con UILDM fino a candidarsi a Vicepresidente, e nel suo lavoro quotidiano di psicoterapeuta presso il Centro Clinico NeMo, Stefania ha trovato una famiglia e un’occasione per condividere tutto il proprio patrimonio di esperienze e dubbi. Fa poi riflettere il riferimento alle vacanze, alle barriere architettoniche e ai limiti aggiuntivi che la distrofia porta con se: “All’inizio pensavo che avere una carrozzina avesse un limite in sé”, dice Stefania, “credo sia fondamentale continuare a raccogliere le sfide” nell’ambito del turismo e della convivenza con la malattia, per evitare che la convivenza con la malattia sia ulteriore causa di sofferenza.

È seguita poi la testimonianza di Francesco Venturi, poeta e autore del libro Tutto di me, che ha raccontato come durante la scrittura del libro abbia cercato di esprimere tutto di sé, parlando dalla prospettiva di un ragazzo di 22 anni e concentrandosi sulla persona piuttosto che sulla malattia. Anche Francesco si è concentrato sul proprio percorso di accettazione della malattia, raccontando come l’hockey su carrozzina l’abbia aiutato a smettere di essere spaventato e gli abbia insegnato a conoscersi meglio.

Questa la sintesi delle prime due puntate; vi aspettiamo martedì prossimo alle 18, sul portale di OMaR e sul canale Facebook di OMaR per continuare a confrontarci sul tema.

La campagna di social talk si tiene grazie al supporto di l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e UnoSguardoRaro-Rare Disease International Film Festival, è patrocinata da FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Alleanza Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Alexion-AstraZeneca Rare Disease, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Argenx, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Intercept, Kyowa Kirin, Novartis, PTC Therapeutics, Roche, UCB e Vitaflo