23 Feb #TheRAREside: storie di donne e uomini “ai confini della rarità”
A cura di Rita Cristofano
Le protagoniste dei primi due appuntamenti di #TherRAREside, l’originale social talk organizzato da Osservatorio Malattie Rare, sono state Armanda Salvucci e Francesca De Sanctis. Attraverso il racconto delle loro storie, hanno affrontato temi importanti, come la sessualità e la disabilità, le incertezze e il lavoro. In particolare, Armanda Salvucci, grazie al cortometraggio “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?” e il progetto culturale da lei ideato con lo stesso nome, mira ad abbattere tutti quei cliché legati al sesso e alla disabilità.
“A volte gli stereotipi sono così interiorizzati che non ce ne rendiamo nemmeno conto” ci spiega Amanda Salvucci “ho sentito spesso descrivere le persone con disabilità come angeli, come esseri asessuati che, al massimo, possono avere una relazione sentimentale”.
Ma la sessualità è un bisogno vitale che appartiene a tutti, senza distinzioni e, per sfatare le diffuse quanto errate convinzioni, non bastano la cultura, il cinema, la forza delle immagini, che rimangono comunque buoni primi passi.
Un esempio, in tal senso, è il concorso di mostre, che fa parte del progetto Sensuability, con il quale è stato richiesto ad alcune persone con disabilità di rielaborare dei quadri in chiave sensuability. I tre classificati hanno realizzato tutte opere in cui emerge la loro disabilità, ma non solo. “Mi emoziono sempre nel guardare queste opere” afferma Armanda Salvucci “perché a volte non abbiamo abbastanza fiducia nell’essere umano e crediamo di non riuscire ad abbattere gli stereotipi”.
“E’ necessario” conclude “un progresso soprattutto a livello istituzionale e cioè che entri in vigore la legge sulla figura dell’operatore all’emotività, all’affettività e alla sessualità, perché assume un ruolo fondamentale e un punto di riferimento e di ascolto anche per le famiglie, che spesso si trovano sole davanti alle difficoltà”
La storia di Francesca De Sanctis, invece, è una “storia al contrario”, come ama definirla la giornalista e scrittrice.
“Mia, abbreviazione che sta per miastenia grave, è piombata nella mia vita quando avevo solo 28 anni” esordisce la De Sanctis.
La giornalista racconta di aver sentito, da subito, paura e rabbia perché la patologia, naturalmente, non era prevista, ma sottolinea il fatto di non essersi mai sentita “malata” ed è il motivo per cui evita di usare tutt’oggi questo termine. La miastenia grave ha toccato e destabilizzato non solo la salute di Francesca De Sanctis, bensì anche il suo lavoro e la sua stessa identità.
“Quando si perde il lavoro si passa dal caos al silenzio, così ho sentito il bisogno di ricostruire la mia identità attraverso il mio punto di forza: la competenza”, spiega la giornalista.
E’ per questo motivo che la sua storia è un percorso al contrario, perché anche dal punto di vista professionale è passata dalla certezza all’incertezza, dall’avere un lavoro sicuro come giornalista per l’Unità a freelance.
Nonostante la miastenia, Francesca De Sanctis è riuscita comunque a ritrovare un equilibrio e non ha abbandonato i suoi sogni; per questo, la sua esperienza è davvero un messaggio di grande positività e coraggio per tutti.
Continueremo a percorrere questo viaggio “ai confini della rarità”, con il desiderio di lasciarci stupire ancora -nei prossimi appuntamenti di #TheRAREside- da storie piene di speranza come quelle di Armanda e Francesca.