12 Ott Comm to Action a #RareHack2018
Si è conclusa ieri la II edizione di Rare disease hackathon promossa e organizzata da Shire Italia, il cui palcoscenico è stato quello della Stazione Leopolda di Firenze.
Sono stati due giorni ricchi di esperienze, storie e sfide, proprio quelle per cui Shire ha richiesto agli Hackers soluzioni innovative ed efficienti.
Le Associazioni dei pazienti presenti si sono messe a disposizione dei giovani Hackers, la maggior parte studenti, ingegneri biomedici e informatici, aiutandoli con le loro storie e esperienze personali a sviluppare idee e costruire strumenti utili ad affrontare un percorso sanitario molte volte difficoltoso.
Tra le Associazioni di pazienti presenti vi erano AIP Onlus, Associazione Immunodeficienze primitive, AAEE- Associazione volontaria Angioedema Ereditario, UNIAMO F.I.M.R, APW Onlus, Associazione italiana Gaucher Onlus e ANNA, Associazione Nazionale Nutriti Articialmente, Fedemo Federazione Emofilici e Un Filo per Vita Onlus- Sindrome dell’intestino corto.
Nel pomeriggio della prima giornata, le associazioni sono salite sul palco per parlare dei loro bisogni e delle loro esigenze confrontandosi tra loro ma soprattutto stimolando all’ascolto e alla partecipazione i gruppi di lavoro presenti. L’intervento di mercoledì 10 Ottobre è stato moderato dal celebre giornalista Luca Telese.
Ciò che è emerso è stata l’esigenza di poter diagnosticare la cura in tempi brevi e di potersi spostare liberamente, senza dipendere dalla malattia o dall’accessibilità delle strutture. Inoltre, le associazioni hanno richiesto di elaborare soluzioni volte a implementare l’efficienza nel dialogo tra medico e paziente e il bisogno di un’informazione capillare e di rapido e pratico accesso.
Gli Hackers hanno continuato a lavorare sui propri progetti fino al primo pomeriggio di giovedì 11 Ottobre. Dopodiché i differenti team di informatici, ingegneri, programmatori grafici e sviluppatori di software sono saliti sul palco dell’Hackathon a presentare le loro idee innovative e tecnologiche.
App di raccolta dei dati sanitari digitalizzati, web-app e applicazioni che fossero in grado di aiutare nella diagnosi, nel reperimento di informazioni e nella mobilità sono stati i progetti esposti dai work-groups di Hackers.
Tra essi, l’applicazione #CloudIA, che si propone di rivoluzionare il modo di interfacciarsi alle app, è risultata la vincitrice, ideata da uno dei gruppi di NECST Lab del Politecnico di Milano.
#CloudIA è un’assistente virtuale che parla con il paziente e vuol rendere naturale la comunicazione con la tecnologia. Raccoglie le informazioni tipiche della patologia che il paziente le dona e le trasferisce immediatamente al proprio centro clinico di riferimento.
In questa seconda edizione di Hackathon On Rare Disease si è parlato di Sanità, di malattie rare e delle loro associazioni di pazienti che ricercano nella tecnologia e nel progresso soluzioni pratiche che possano facilitarli nel loro percorso clinico.
Come Comm To Action riteniamo, anche, che il ruolo ricoperto dalla comunicazione, sia essa applicata al tema d’interesse sia essa intesa come veicolo tra i diversi attori risulti sempre più fondamentale. Questa esperienza è stata uno stimolo interessante a cui partecipare, Comm To Action ha trasmesso e raccontato con piacere l’evento con live tweeting e copertura facebook. Attendendo già con ansia la terza edizione di #HackathonOnRareDisease.
A cura di Sara Degl’Innocenti