Raccontare la rarità

L’evento & i contenuti
Comm To Action ha partecipato al Corso di Formazione dell’Ordine dei Giornalisti “Raccontare la Rarità- Malattie Rare, Pazienti e Media” in programma il 21 febbraio scorso al Palazzo dell’Informazione di Roma.

Il corso ha visto le relazioni di alcuni tra i maggiori esperti di malattie rare e di informazione in ambito sanitario.
I professori Maurizio Scarpa e Raffaele Manna, esperti di patologie da accumulo lisosomiale.
Il responsabile dell’ufficio stampa di AIFA Fabio Mazzeo, la giornalista del Corriere della Sera e di LA7 Margherita De Bac, la responsabile dell’Ufficio stampa dell’Istituto Superiore di Sanità Mirella Taranto e il professore dell’Università di Pavia Marco Dotti.
I presidenti delle associazioni di pazienti di riferimento: per AIAF Stefania Tobaldini, per Ass. Italiana Gaucher Fernanda Torquati e per AIMPS Flavio Bertoglio.

I contributi hanno approfondito in particolare il tema delle patologie da accumulo lisosomiale, da tre punti di vista differenti:
– gli aspetti clinici e scientifici;
– la dimensione sociale e individuale delle patologie dal punto di vista dei pazienti e le richieste delle associazioni al Sistema Sanitario Nazionale;
– il racconto della malattia rara sui media e quindi l’aspetto più prettamente legato all’informazione nel tempo di Dr. Google e delle FakeNews.

Cosa abbiamo fatto
Comm To Action ha anticipato la sua partecipazione intervistando Marco Dotti, giornalista di Vita, esperto di comunicazione di massa e docente di Professioni dell’Editoria all’Università di Pavia.
Per tutta la durata del corso e nei giorni successivi, abbiamo veicolato i contenuti dell’evento tramite i nostri profili social su Facebook, Twitter e Instagram.
Abbiamo raccontato le malattie rare, cercando di evidenziare la necessità di un’informazione corretta e rispettosa del punto di vista di medico, paziente e caregiver.
Abbiamo poi continuato a condividere i contenuti emersi nel corso fino al 28 febbraio, Rare Disease Day, per contribuire ad una sempre maggiore sensibilizzazione ed una migliore conoscenza delle malattie rare.